日常

昨年の9月から始めたアトピーの新薬注射
ネタはFBやインスタのSNSには書いて
いたのですが、よく考えたらこちらでは
書いてなかったので、書いてみます〜。

長年、悩まされているアトピーがこの
数年調子が悪く、湿疹の面積も増えて
広がり睡眠の質も良くなかったので、
新薬だからと言う不安はありましたが、
いろいろ情報は手に入る世の中になって
きたのもあり、昨年9月(2022.9)より
治療をスタートしました。
(顔に湿疹が出ていなかったのだけが、救いでした。)

このデュピクセントなどの新薬治療は
いつも行っているかかりつけのクリニックでは
扱っていなかったので、大学病院でアトピー専門で
されている先生を紹介して頂き、今は
大学病院で治療を受けています。
(注射は2週間に1回打たなければいけなくなります。)

今アレルギー関係のお薬は新薬ラッシュ
盛り上がっているようです。この
デュピクセント(2018〜)と言うお薬も
その一つ。アトピー治療でもいくつか新薬の
選択肢があります。私は喘息もあるので、
医師の話を聞いて、副作用も比較的少なく
昨年8月に10%ほど値段が下がったのもあり、
このデュピクセントを選びました。

値下げになったとは言え、新薬なので、
高い‼️😭💸💸💸です。
3割負担1本¥17,633(2023.1月現在)
それを2週間毎に打ち続けなければ
なりません。💸(止めたり、始めたりをすると
体に抗体が出来ると言われていて、あまり
良くないらしい。)ただ一生打ち続けるには
高過ぎるので、良くなってくると少しづつ
間隔を広げて、最終的には塗り薬だけ、または
保湿剤だけで生活出来るようにと言うのが
目標のようです。

値段の事も気になって、少し考えてしまい
ましたが、このデュピクセントは自己注射
出来るように処方してもらえる物なので、
それを6本まとめて処方する事が出来ると
医師から聞いたので、高額療養制度不可給付
(勤め先の不可給付など調べられると良いです。)
なども組み合わせると、頑張れば続けられる
かもと思い、治療をスタートしました。
私はYAMAHAの医療補助金の付加給付があるのですが、
スタートして3ヶ月立たないで満額いっちゃいました。。。)

予め治療スタート前に【限度額認定書】と言う
モノのを役所から発券してもらったので、
治療スタートの月から限度額超えた分は
立て替えもしなくて良くて、
それも含めて医師が丁寧に教えてくれました。

それで最初は2週間毎に病院に通院、
院内処方で都度医師に注射を打って
もらいました。(この段階から都度院内処方じゃなく
処方してもらったお薬を持参すると更に安く出来たかと)

同時に塗り薬も新薬があるので、いろいろと
試しながら、どれが良いかを数ヶ月様子見をして、
だいたい使う薬が決まり、後は自分で注射を
打てるようになっておいた方が良いので
(新型コロナなどにかかってしまって、病院に行けなく
なったりの心配もありますからね。)前回、前々回は
注射の打ち方を医師に見てもらって、自信も
ついたので、今日から自宅で打つ形にしました〜。
(通院回数も減らせるし)

デュピクセント11回目にしてようやく
自分ひとりで打てるように〜〜💉👏
(先生も気長に待ってくれました。😂)
『私、注射打つのうまいんちゃう?』って
くらい今日は痛くなかったです。

注射6回終わる毎くらいに血液検査があり、
IgeTarcの値を見ながら、注射の間隔を
調整していくようです。そんな訳で
注射だけではなく、血液検査代金、
塗り薬もそれなりにするので、やはり
高額療養制度を使っても治療には
💸お金はかかります〜。

でも日本の医療システムは本当にありがたいなと
思います〜。だって、この注射を打って
無かったら、見かけもボロボロ、
毎日ろくに眠れない、アトピーの事に
振り回されますからね。それを
考えると、この治療を始められて良かったです。
(ってまだ4ヶ月も経ってないので、これから
減らしていく時にどうなるかが一番大事)

今はうっかり、塗り薬を塗るのを
忘れるレベルです👍

日常

阪神淡路大震災から28年も経ちました⏰
28年も経つと正直年々記憶は薄れてきています。
と言うか忘れてしまいたい事も
沢山あり。大学4回生だったので、
普通に大人ですから、だいたい覚えています。
(独り言に近いです。😑)

私は東京に来るまで神戸
垂水と言う場所に住んでいました。
震源地の淡路島と目と鼻の先です。
震源地からの距離は近かったものの、
活断層の走っている方向とは違ったので、
建物の倒壊などは少ない地域でした。

その日の夕方までに電気だけは
復旧したので、テレビで三宮駅前
《そごう》の建物が見るも無残に潰れている
映像はショッキングでした。📺
いつも普通に買い物している場所
だったから余計に。

電気はその日の夕方に復旧したん
ですが、ガス管が破損してしまっていたので、
ガスは2ヶ月くらい復旧せず
自宅ではその間は普通に風呂には
入れませんでした。

この時私はアトピー性皮膚炎
マックスに悪くてステロイド依存症に陥って
いて、毎日発狂しそうな痒みとの戦いなのに、
風呂に普通に入れないと言うのが
かなりきつかった。
(思い出したくない理由はこれ!😪)

大学は確か暫くは休講でしたが、
交通の復旧が少しづつ再開
するタイミングで大学も再開したような、、
この辺は記憶が曖昧です😑

普段は神戸の垂水から大学のある
大阪南港まで毎日2時間かけて通学
していましたが、電車が止まって
いたので、垂水から通学は出来ないので、
大阪の堺に住んでいる親戚が
『堺から大学に通ったら?』
と言ってくれたので疎開みたいな感じで、
堺に向かう事にしました。

とりあえずはダイレクトに
大阪方面には出られません。
一旦🚕タクシーで西明石まで出て、
(タクシーで垂水より西方面の西明石までの
道中、古い木造建築は結構倒壊してました。)
西明石から更に西方面加古川まで出て、
大きく北へ迂回するルートしか大阪には
出れなかったので、
JR加古川線(加古川〜谷川)→
JR福知山線(谷川〜大阪)へと
自分の必要な荷物、大切な物を
持って、向かいました。👜

自宅から大阪は普段は玄関からは
1時間なのに、この時は7時間経って
ました。それも全て感覚が麻痺して、
その時はしんどくも何ともなく。

後で時計⏰を見てびっくりしましたが、
それよりも大阪に着いて、びっくり
したのは大阪は別世界、普通に
バーゲンもしていて、人の営みは
通常運転💃✨自分は瓦礫など上から
降ってきたらあぶないから、帽子にスニーカー
いかにも被災者ルック(←昭和😂)
命からがら逃げてきた被災者そのもの。

神戸と大阪の目と鼻の先でも交通が
分断されてしまうと、こんな差があるんだと
愕然としました。そこから2週間くらいは
堺の家から大学に通わせてもらい、
その後は代行バスが走るようになったので、
(これがまた渋滞やらめっちゃ並ばないと
乗れないと言う。。。。)今みたいにネットもない
ので、とりあえず行って、そこで聞いて待つ毎日。
片道3時間半かかって、1時間かそこらの授業や
レッスンを受けに通ってました。
(あの時の自分、よく頑張った‼️)
要するに往復7時間費やして通学。
(大学ももうちょっと考えてよね。。。)
そんな卒業の年の数ヶ月を過ごしました。

この年は本当にいろんな事件も
ありましたね。地下鉄サリン事件
あったし、異様な年でセットで思い出します。
でもこの時期は私はアトピーによりかなり
生活も見てくれもグチャグチャに
なっていたので、かなりメンタルも
ギリギリでした。地震を思い出すと
同時に不快な感覚、
(毎日消えてしまう事ばかり考えてましたね。)
この数年間の事はあまり思い出したくない
のも正直あったりします。😪

そんな訳で、長〜いですが、
記録として書いてみました。
消えてしまいたい話はアトピーの重度の方は
ほぼ分かって貰える事だと思いますが、ここでは
掘り下げるのはやめておきます。
(今は良い新薬沢山出て来ましたし、
私も昨年9月から高額ですが、
デュピクセント注射の治療を始めて、
普通に生活出来るように
なりました。このお話はまた別の機会に。)